Множественная миелома – заболевание, влияющее на всю семью

«С момента постановки диагноза наша жизнь перевернулась. Болезнь повлияла на настроение, социальную активность, финансы и отношения внутри семьи. Она встала на первое место. Все наши ресурсы и внимание были направлены на моего мужа. Все остальные члены семьи, естественно, отошли на второй план».

Часто, когда мы спрашиваем родственников онкологических пациентов о том, как у них обстоят дела, они рассказывают, как чувствует себя сам больной. Лишь изредка они поделятся своими собственными переживаниями, трудностями и страхами.

Диагноз «множественная миелома» влияет не только на самого больного, но и на всех членов его семьи. Одномоментно, болезнь становится эпицентром семейной жизни и меняет всё.

Что такое множественная миелома?

Множественная миелома является злокачественным образованием из плазматических клеток,  преимущественно локализирующейся в костном мозге. Болезнь принадлежит к группе парапротеинемических лейкозов и чаще всего развивается в пожилом возрасте. Наиболее распространенными симптомами являются боли в костях, частые переломы и частые бактериальные инфекции.

Как помочь родственникам пациентов с миеломной болезнью?

«Врач объяснял нам о болезни и о лечении», рассказывает Хана, муж которой был диагностирован в 2014 году. «Я ничего не могла понять. Я просто была не способна воспринять всю свалившуюся на меня информацию. В моей голове царила поразительная и пугающая путаница».

В прошлом году израильская Ассоциация пациентов множественной миеломы («АМЕН») провела исследование, результаты которого однозначно показали, что существует острая необходимость в осознании и признании важности роли члена семьи, на которого выпадает львиная доля заботы о больном.

Исходя из этого, «АМЕН», совместно с организацией «Israel Caregivers», помогающей родственникам пациентов, страдающих тяжелыми заболеваниями, оценила специфические потребности для членов семьи больных множественной миеломой.

Группа экспертов пришла к 2 главным выводам:

• Необходимость в кураторе, который подскажет членам семьи как лучше всего помогать пациенту, проинформирует их о правах и специальных услугах, а также поможет грамотно распределить заботу о больном между членами семьи.
• Необходимость в эмоциональной поддержке для больных, их партнеров и членов их семей, а также доведения до их сведения того, что они имеют полное право на помощь и эмоциональную поддержку.

На основании результатов исследования «АМЕН» опубликовала брошюру под названием «Члены семьи пациента – совместная борьба с миеломой», в которой содержится подробная информация, которая призвана помочь родственникам приспособиться к новым обстоятельствам. Организация также, в рамках своей ежегодной конференции, стала проводить семинар, посвященной этой теме.